Digitale Medien und Telemedizin werden auch in der Medizin immer wichtiger. Doch wie nutzen Patientinnen digitale Angebote im Alltag und in ihrer medizinischen Versorgung? Welche Erfahrungen haben sie mit Telemedizin gemacht und welche Vorteile oder Bedenken sehen sie?
Die Umfrage Expression XIX untersucht, wie Patientinnen der Gynäkologie digitale Medien und telemedizinische Angebote nutzen und welchen Bedarf sie für die Zukunft sehen. Dabei soll insbesondere herausgefunden werden, ob die bestehenden Angebote den Bedürfnissen der Patientinnen entsprechen oder ob ein größerer Bedarf an telemedizinischer Versorgung besteht.

Was wird in der Umfrage untersucht?

Im Mittelpunkt der Umfrage steht der Umgang von Patientinnen mit digitalen Medien und Telemedizin. Unter Telemedizin versteht man beispielsweise medizinische Beratung oder Betreuung, die über digitale Medien wie Videoanrufe, Apps oder andere Online-Plattformen stattfindet und nicht unbedingt einen persönlichen Besuch in der Arztpraxis oder Klinik erfordert.

Die Umfrage erfasst zunächst, wie Patientinnen digitale Medien in ihrem Alltag nutzen und welchen Stellenwert sie beispielsweise bei der Suche nach Informationen über die eigene Erkrankung haben. Anschließend werden die bisherigen Erfahrungen mit Telemedizin untersucht. Dabei geht es unter anderem darum, welche Vorteile und Nachteile Patientinnen in der telemedizinischen Versorgung sehen und in welchen Situationen sie eine digitale Beratung gegenüber einem persönlichen Gespräch bevorzugen würden.

Außerdem soll untersucht werden, welche Sorgen oder Schwierigkeiten Patientinnen bei der Nutzung von Telemedizin haben. Dabei wird auch erfragt, ob eine Schulung oder Anleitung den Umgang mit digitalen medizinischen Angeboten erleichtern könnte.

Was ist das Ziel der Umfrage?

Ziel der Umfrage ist es, den aktuellen Wissensstand, die Nutzung und den Bedarf von Patientinnen im Hinblick auf digitale Medien und Telemedizin zu erfassen. Die Ergebnisse sollen zeigen, wo Patientinnen Vorteile in der Telemedizin sehen, welche Nachteile oder Bedenken bestehen und ob die derzeitigen telemedizinischen Angebote den tatsächlichen Bedürfnissen der Patientinnen entsprechen.

Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die zukünftige Kommunikation zwischen Ärzt:innen und Patientinnen zu verbessern und die medizinische Betreuung im Krankheitsalltag stärker an den Bedürfnissen der Patientinnen auszurichten. Außerdem können die Ergebnisse eine Grundlage für zukünftige Schulungsangebote bilden, die Patientinnen den Umgang mit digitalen medizinischen Angeboten erleichtern und sie dabei unterstützen, sich stärker an Entscheidungen über ihre eigene Behandlung zu beteiligen.

Wie ist der Ablauf der Umfrage?

Die Studie besteht aus einer einmaligen anonymen Befragung. Zu Beginn werden allgemeine Angaben zur Person und zur Erkrankung erfasst. Anschließend geht es um die Nutzung digitaler Medien im privaten und beruflichen Alltag sowie um die Suche nach Informationen zur eigenen Erkrankung, beispielsweise über soziale Medien.

Im weiteren Verlauf werden die bisherigen Erfahrungen mit Telemedizin erfragt. Die Teilnehmerinnen können angeben, welche Vorteile und Nachteile sie in der telemedizinischen Versorgung sehen und in welchen Situationen sie eine digitale Beratung gegenüber einem persönlichen Gespräch bevorzugen würden. Außerdem wird untersucht, welche Art von telemedizinischen Angeboten für die Patientinnen besonders interessant ist und welche Eigenschaften eine digitale Anwendung oder Plattform aus ihrer Sicht haben sollte.

Der Fragebogen ist in 6 Sprachen verfügbar – Arabisch, Deutsch, Englisch, Französisch, Russisch und Türkisch.

Gibt es Risiken?

Die Expression 19 ist eine Umfragestudie und hat deswegen keine Teilnahmerisiken.

Teilnahmevoraussetzungen:

An der Umfrage können Patientinnen ab 18 Jahren teilnehmen, die sich aufgrund einer gynäkologischen Erkrankung in einer Klinik oder Praxis in Behandlung befinden.

Wo kann ich an der Umfrage teilnehmen?

Die Teilnahme ist ab sofort online oder an den teilnehmenden Studienzentren möglich!

Die SARA-Studie ist eine europaweite Umfragestudie zur Lebensqualität von Patientinnen mit Gebärmutterkrebs. Ziel ist es, akute und langfristige Nebenwirkungen der Behandlung sowie deren Auswirkungen auf das tägliche Leben und Wohlbefinden der Patientinnen zu erfassen.

Was wird in der Umfrage untersucht?

Gebärmutterkrebs ist eine der häufigsten Krebserkrankungen bei Frauen in Industrieländern – an vierter Stelle nach Brust-, Darm- und Lungenkrebs. In den meisten Fällen wird die Erkrankung früh erkannt, was die Heilungschancen erhöht. Trotz guter Überlebensraten kann die Behandlung Nebenwirkungen verursachen, die langfristig die Lebensqualität beeinträchtigen. Diese können körperlich (z. B. Nervenschädigungen wie Polyneuropathie oder Haarausfall), psychisch oder sozial sein. Die SARA-Studie möchte besser verstehen, wie diese Belastungen erlebt werden und welche langfristigen Folgen sie für Patientinnen haben. Die Umfrage berücksichtigt viele Aspekte des Lebens mit Gebärmutterkrebs: Begleiterkrankungen, allgemeiner Gesundheitszustand, Einnahme mehrerer Medikamente (Polypharmazie), Nebenwirkungen, psychisches Befinden, Alltag, Beziehungen, Berufstätigkeit und Informationsstand über Behandlungsoptionen.

Was ist das Ziel der Umfrage?

Das Hauptziel der Studie ist es, die Häufigkeit bestimmter Nebenwirkungen – insbesondere von Nervenschädigungen (Polyneuropathie) und Haarausfall – zu erfassen und zu bewerten, wie stark diese die Lebensqualität beeinflussen.
Darüber hinaus sollen auch folgende Punkte untersucht werden:

• Behandlungsvorlieben und Therapietreue (ob und wie gut Therapien eingehalten werden)
• finanzielle und zeitliche Belastungen durch die Erkrankung
• wie gut sich Patientinnen über Behandlungsmöglichkeiten und medizinische Leitlinien informiert fühlen

Wie ist der Ablauf der Umfrage?

Insgesamt sollen ca. 500 Patientinnen für die Studie befragt werden, darunter 100 Patientinnen aus Deutschland. Die Teilnahme an der SARA-Studie erfolgt über einen den betroffene Frauen ausfüllen können – unabhängig davon, in welchem Stadium der Erkrankung sie sich befinden oder welche Behandlung sie erhalten (oder erhalten haben). Es werden drei Gruppen von Patientinnen verglichen:

• Gruppe A: Frauen mit einer erstmaligen Diagnose von Gebärmutterkrebs
• Gruppe B: Frauen mit einem Rückfall der Erkrankung (Rezidiv)
• Gruppe C: Frauen, die sich nach der Behandlung in der

Gibt es Risiken?

Die Expression 21 ist eine Umfragestudie und hat deswegen keine Teilnahmerisiken.

Teilnahmevoraussetzungen:

Die Umfrage ist freiwillig und richtet sich an alle von Gebärmutterkrebs betroffenen Frauen, unabhängig davon, ob die Erkrankung erstmalig aufgetreten oder wiedergekehrt ist. Das Mindestalter zur Teilnahme beträgt 18 Jahre.

Wo kann ich an der Umfrage teilnehmen?

Aktuell können Patientinnen über die teilnehmenden Zentren an der Studie teilnehmen. Bald wird auch eine online Teilnahme möglich sein.

Das Überbringen schlechter Nachrichten ist ein wesentlicher Bestandteil des medizinischen Berufsalltags, insbesondere in der gynäkologischen Onkologie. Trotz der Häufigkeit dieser Gespräche stellt das Überbringen schlechter Nachrichten für viele Ärztinnen und Ärzte eine erhebliche Herausforderung dar. Studien betonen die Notwendigkeit von Kommunikationstraining, um das Selbstvertrauen des medizinischen Personals zu stärken und die Angst vor solchen Gesprächen zu reduzieren. Bisher gibt es jedoch nur wenige Studien zu diesem Thema, insbesondere im deutschsprachigen Raum fehlen Untersuchungen, die die Perspektive der Patientinnen beim Überbringen schlechter Nachrichten in der gynäkologischen Onkologie erfassen. Um diese Lücke zu schließen, wurde die Expression 20 Umfrage geplant.

Was ist das Ziel der Umfrage?

Ziel dieser Umfrage ist es, die Perspektive der Patientinnen beim Überbringen schlechter Nachrichten zu erfassen und zu analysieren. Dabei sollen Unterschiede zwischen Frauen mit und ohne Migrationshintergrund untersucht werden. Es wird vermutet, dass Patientinnen generell Verbesserungsbedarf beim Überbringen schlechter Nachrichten sehen. Zudem soll erforscht werden, ob Frauen mit Migrationshintergrund sich im Vergleich zu Frauen ohne Migrationshintergrund weniger gut aufgeklärt fühlen und ob sie Bedarf an interkulturellen Kompetenzen und Angeboten haben.

Was ist der Ablauf der Umfrage?

Insgesamt sollen 500 Patientinnen für die Studie befragt werden. Die Umfrage ist anonym und die Daten werden anhand eines Fragebogens erhoben, welcher in Papierform an den teilnehmenden Studienzentren zur Verfügung stehen wird. Der Fragebogen ist in 4 Sprachen verfügbar – Deutsch, Türkisch, Arabisch und Englisch.

Der Fragebogen ist in 2 Teile gegliedert:

1. Soziodemographische Fragen
   – 15 Fragen zur Person (Alter, Bildungsstatus, Partnerschaft, Muttersprache, Geburtsort) und zur Tumorerkrankung
2. Gesprächsfragen
   – 46 Fragen zu einem Gespräch, in welchem schlechte Nachrichten bezüglich der Erkrankung übermittelt wurden. Die Fragen beziehen sich insbesondere auf das Befinden und die Wünsche der Patientin im Rahmen dieses Gespräches und die Zeit nach dem Gespräch.

Gibt es Risiken?

Die Expression 20 ist eine Umfragestudie und hat deswegen keine Teilnahmerisiken.

Teilnahmevoraussetzungen:

Frauen mit gynäkologisch-onkologischen Tumorerkrankungen inklusive Borderline-Tumoren dürfen an dieser Umfrage teilnehmen. Das Mindestalter beträgt 18 Jahre. Es werden nur Frauen eingeschlossen, die in Deutschland leben.

Wo kann ich an der Umfrage teilnehmen?

Die Studie wird aktuell in Berlin an der Klinik für Gynäkologie der Charité im Virchow-Klinikum sowie im Vivantes Klinikum am Urban durchgeführt.

Die Teilnahme ist ab sofort auch online möglich!

Basierend auf der Erfahrung mit Expression VI – Carolin meets HANNA, eine Umfrage, die sich auf Langzeitüberlebende mit Eierstockkrebs fokussierte, möchten wir dieselbe Umfrage mit teilweise leicht modifizierten Fragen mit Überlebenden anderer gynäkologischer Krebsarten durchführen.

Was wird in dieser Studie untersucht?

Mit der Umfrage „Expression IX“ möchten wir das Patientenkollektiv der Langzeitüberlebenden erweitern und wollen nun das Langzeitüberleben mit allen gynäkologischen Tumoren einschließen. Im Rahmen der Studie wollen wir weltweit Patientinnen mit Zervixkarzinom, Endometriumkarzinom und anderen seltenen gynäkologischen Tumoren (z.B. gynäkologische Sarkome in der Gebärmutter oder Keimstrangtumore) anhand eines anonymisierten Fragebogens und via Internet, befragen. Ziel der Umfrage ist es, potenzielle Faktoren zu identifizieren, die einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf und die Lebenserwartung mit diesen Tumoren haben.

Was ist der Ablauf der Umfrage?

Sie erhalten unterschiedliche Fragebögen zur Beantwortung. Mit dem Ausfüllen des Fragebogens bzw. mit der Beantwortung der Fragen erklären Sie sich bereit, an der Umfrage teilzunehmen und dass Sie vollständig über diese Umfrage informiert sind, sowie die Ziele dieser Umfrage verstehen. Ganz bewusst haben wir die Anzahl der Fragen limitiert, um den Aufwand für Sie so gering wie möglich zu halten. Für die Teilnahme an dieser Umfrage benötigen wir keine Angaben wie Name, Adresse oder Geburtsdatum. Die Umfrage findet anonymisiert statt. Das Ausfüllen des Fragebogens wird ca. 1 Stunde Ihrer Zeit in Anspruch nehmen. Den ausgefüllten Fragebogen geben Sie bitte der Person zurück, von der Sie die Umfrage erhalten haben, oder schicken ihn an die im Fragebogen genannte Adresse zurück. Weiterhin ist es möglich über den untenstehenden Link teilzunehmen.

Gibt es Risiken?

Nein, es ist eine Umfrage.

Teilnahmevoraussetzungen:

• An dieser Studie können Frauen im Alter ab 18 Jahre teilnehmen,
• Patientinnen mit der Diagnose einer gynäkologischen Krebserkrankung, die fünf Jahre oder mehr zurückliegt

Wo kann ich an der Umfrage teilnehmen?

Sie können online oder über die Zentren teilnehmen.